L’Equip de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital Sant Joan de Déu ha posat en marxa un projecte molt especial: “Seguirem vivint”. La finalitat d’aquest és la divulgació del paper i de les necessitats d’aquest equip per tal d’aconseguir els recursos necessaris per fer que la unitat creixi i pugui ajudar cada cop a més gent.
El 1991 es va crear a Espanya la primera Unitat de Pal·liatius Pediàtrics a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. És l’única a Catalunya com a tal, i atén cada any una mitjana d’entre 80 i 90 nens de tot el territori. Està formada per professionals interdisciplinaris que, a partir del diagnòstic d’una malaltia amenaçadora o limitadora per a la vida, ajuda el malalt i la seva família a afrontar, de la millor manera possible, la situació a partir d’adequades atencions físiques, socials, emocionals i espirituals, fins la mort.
L’objectiu de la creació d’aquesta nova unitat és l’obtenció de més cobertura de metges i infermeres les 24 hores al dia i els 365 dies de l’any; una millor cobertura de l’atenció interdisciplinària necessària ja que actualment els especialistes hi fan una dedicació parcial, i caldria tenir-los a dedicació completa; més recursos per a la Unitat de Dol, dedicada als pares que han perdut un fill; més recursos per a la formació de professionals; una xarxa de Cures Pal·liatives a Catalunya ja que el treball en xarxa redueix els problemes de la falta d’equitat a l’hora de rebre atencions de qualitat al propi domicili; i oferir a les famílies una web de suport per tal d’unificar a totes les famílies d’aquí amb aquelles que viuen els diferents territoris de parla castellana.
Per col·laborar-hi i intentar que tots els propòsits mencionats anteriorment es puguin fer realitat, hi ha dues vies per a fer-ho: comprant el llibre Seguirem vivint d’Elisabet Pedrosa ja que els drets d’autor aniran destinats al finançament d’aquesta iniciativa de Cures Pal·liatives Pediàtriques de l’Hospital Sant Joan de Déu; o bé, fent una donació directa al projecte de micromecenatge “Seguirem vivint” a través de la pàgina web Implica-t.org (http://implica-t.org/ca/campaigns/seguirem-vivint/).
El llibre Seguirem vivint és un testimoni excepcional per sensibilitzar sobre el gran paper d’acompanyament a la mort de les cures pal·liatives pediàtriques, perquè sigui un dret el que ara encara és un privilegi: que tot infant en situació crítica mori acompanyat. L’autora explica amb naturalitat i lucidesa la mort de la filla, i la desesperació dels últims anys i mesos al seu costat en un camí de pèrdua continuada. Ens narra també, el dia a dia després de la seva mort: el buit vertiginós, el dolor profund i el desconcert. I com es reprèn, a poc a poc, el fil de la vida: tornar a omplir el carro al supermercat, tornar a menjar i a cuinar, tornar a ballar i a descobrir la natura, tornar a somriure, tornar a fer l’amor… En definitiva, tornar a viure després de la pitjor experiència en la vida d’una família.
Per a més informació:
Pàgina Implica-t.org: http://implica-t.org/ca/campaigns/seguirem-vivint/
Enllaç al web d’Ara Llibres en català i castellà:
– https://www.arallibres.cat/ca/cataleg/1/753/seguirem-vivint
– https://www.arallibres.cat/ca/cataleg/1/754/seguiremos-viviendo
Vídeos metge de Pal·liatius:
– http://www.365batecs.org/latido/no-hi-edat-natural-morir
– http://www.365batecs.org/latido/em-sento-privilegiat-poder-acompanyar-families-moment-tan-intim-impactant
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud https://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf
